INFORMAZIONI

CHI SONO I CURATI A META'?
I curati a metà sono i malati di artrite reumatoide (e di altre malattie autoimmuni simili) in cura presso alcuni ospedali romani che dall'estate del 2008 si sono visti dimezzare la dose dei farmaci biologici.
Questo è successo perchè la Regione Lazio ha un grosso deficit e quindi ha pensato bene di tagliare le spese degli ospedali.
Le direzioni sanitarie dei centri ospedalieri a loro volta hanno pensato bene di tagliare i nostri farmaci ed i reumatologi, trovandosi poche scorte a disposizione, si sono inventati di dimezzare la dose a tutti indipendentemente dallo stato o dallo stadio della malattia, contravvenendo in modo grave alle linee guida per la cura dell'artrite reumatoide.

COS'E' L'ARTRITE REUMATOIDE?
L'artrite reumatoide è una gravissima malattia autoimmunitaria altamente invalidande che, se non curata in tempo, colpisce e distrugge le membrane sinoviali delle articolazioni, procurando fortissimi dolori, gonfiore e infermità.

COSA SONO I FARMACI BIOLOGICI?
I farmaci biologici sono quei farmaci di nuova generazione che vengono usati sempre più spesso per alcune patologie importanti tra cui anche la nostra, non si comprano nelle farmacie ma vengono consegnati direttamente ai pazienti dal personale ospedaliero competente (reumatologi).
I farmaci biologici non si prescrivono a tutti, ma solo ai pazienti che non hanno risposto alle altre terapie, e cioè a coloro che stanno peggio!
Non tutti gli ospedali però sono abilitati alla terapia biologica, ma solo quelli che furono scelti per il Progetto Antares sulla sperimentazione del farmaco, progetto terminato nell'anno 2004.

COSA CI E' ACCADUTO?
In poche parole noi malati di A.R. abbiamo testato questi farmaci su noi stessi ed abbiamo fatto da cavie per le generazioni future. Siamo migliorati molto ed abbiamo cominciato a condurre una vita “normale”, ma poi, all'improvviso e di punto in bianco, ci siamo visti dimezzare o addirittura sospendere la cura senza alcuna spiegazione o motivazione da parte dei nostri medici che in alcuni casi ci hanno fatto consegnare la dose dimezzata direttamente dal personale infermieristico per non dover giustificare il loro operato.
Tutto questo ha portato molti pazienti ad un peggioramento della malattia con danni irreversibili.
A molti, in sostituzione del farmaco biologico, sono state somministrate dosi massicce di cortisonici e antitumorali, farmaci sorpassati da tempo da quelli biologici che sono sicuramente più efficaci e con meno effetti collaterali.
Immaginate malati che con la cura intera camminavano e con la dose dimezzata si sono ridotti sulla sedia a rotelle.

COM'E' LA SITUAZIONE ADESSO?
Con i nuovi fondi del 2009 i farmaci ordinati dagli ospedali romani sono ancora scarsi e non riusciranno a "coprire" tutti i malati che ne hanno bisogno, specialmente quelli in lista di attesa che non potranno accedere alla terapia.
E' invece molto importante (se il reumatologo lo ritiene necessario) la somministrazione del farmaco biologico all'esordio della malattia perchè è scientificamente dimostrato che potrebbe bloccarla o addirittuara sconfiggerla.

DI CHI E' LA COLPA?
Non c'è un ordine, sono tutti responsabili, e cioè: i reumatologi che non si sono schierati subito dalla parte dei pazienti nel momento stesso in cui si sono trovati a non poterli curare adeguatamente (vedi giuramento d'Ippocrate), poi le direzioni sanitarie che hanno tagliato sui nostri farmaci perché sono troppo costosi penalizzando così i più deboli e i più indifesi, ed infine la Regione Lazio perchè dopo le centinaia di mail che abbiamo inviato a "Dilloamarrazzo" per denunciare questa situazione, avrebbe dovuto controllare, vigilare e valutare l'operato degli ospedali e dei medici, ma non l’ha fatto in quanto anch’essa responsabile del taglio dei fondi agli ospedali.

A COSA E' SERVITO QUESTO GRUPPO?
Questo gruppo è FONDAMENTALE.
Insieme abbiamo lavorato tanto:abbiamo scritto a tutti i giornali (le mie lettere sono state pubblicate ovunque, alcune sono postate anche qui), sono stata intervistata al TG5 (Indignato Speciale, grazie al giornalista Marco Palma) e nell'intervista ho parlato dei "Curati a metà" e dell’importanza di questo gruppo (potete vedere il video qui sotto tra i link del Gruppo), abbiamo chiesto ed ottenuto vari incontri, abbiamo urlato la nostra rabbia, siamo aumentati come numero di iscritti e adesso siamo una vera e propria potenza!

COSA VOGLIAMO?
1) che TUTTI i pazienti che ne hanno bisogno possano accedere alla terapia biologica e quindi che ci siano i farmaci senza limitazioni, al di là dei fondi regionali.
2) che non ci siano pazienti di serie A( cioè quelli che si curano privatamente) e pazienti di serie B (quelli che si curano solo presso gli ospedali), perchè se le scorte sono limitate è possibile che potrebbero accedere alla terapia biologica solo quelli di serie A che pagano anche fino a 300 euro per una visita privata
3) che tutti gli ospedali con i reparti di reumatologia (e non solo i Centri Antares) possano trattare i pazienti con i farmaci biologici poichè gli stessi non sono più oggetto di ricerca già dall'anno 2004.
Allargando ad altri ospedali e centri ambulatoriali la spesa verrebbe invece spalmata su tante strutture e i malati non dovrebbero fare tristi pellegrinaggi per raggiungere altre regioni o altre città.
4) che tutti i reumatologi siano in grado di curare i propri pazienti con le terapie innovative e che quindi non ci siano reumatologi di serie A e reumatologi di serie B.

CHI E' NICOLETTA CARCATERRA (LA FONDATRICE DI QUESTO GRUPPO):
mi sono ammalata di artrite reumatodide all’età di 15 anni e…non c’è niente da dire: la vita ti cambia, non sei più come gli altri.
Io non potevo correre, o fare ginnastica, o addirittura aprire le bottiglie e svitare tappi…
La mia vita è proseguita cercando disperatamente la normalità, tra visite ospedaliere, controlli medici e farmaci…ma ho avuto anche amici e fidanzati, e poi il matrimonio ed il figlio…
La sofferenza fisica andava e veniva, dandomi brevi periodi di tregua…ma la malattia inesorabilmente andava avanti…
Poi 5 anni fa mi hanno proposto i farmaci biologici e allora sì che la mia vita è cambiata: sono stata subito molto meglio e ho ricominciato a fare le cose che facevo prima dei miei 15 anni…
mi sono anche iscritta in palestra, e corro, salto, porto le buste pesanti, insomma sono come tutti gli altri!
A settembre dell’anno scorso gli ospedali romani hanno cominciato a sforare i budget e quindi hanno tagliato sui nostri farmaci, dimezzandoci o negandoci le cure, così gli sfortunati che non potevano più avere i propri medicinali sono peggiorati tutti, io compresa.
Allora ho cominciato a fare una vera e propria battaglia: ho scritto a tutti i giornali e le mie lettere sono state pubblicate ovunque…e poi mi è venuta l’idea di costituire un gruppo su Facebook dal nome “I curati a metà (malati di artrite reumatoide)” ed è stato un successone perchè questo gruppo ad oggi conta oltre 8.560 iscritti, non tutti malati per fortuna.
Purtroppo la situazione non è migliorata perchè ci sono centinaia di malati in lista di attesa che non possono accedere a questa terapia tanto costosa e anche noi rischiamo che a settembre ci dimezzano o ci negano di nuovo la cura….ma il nostro gurppo è diventata una vera e propria potenza e sono sicura che vinceremo questa battaglia e che il diritto alla cura non venga negato a nessuno.
Nicoletta Carcaterra

COSA ABBIAMO OTTENUTO FINORA?
AD OGGI: 1 SETTEMBRE 2009 NON ABBIAMO OTTENUTO NULLA. TUTTO CIO' CHE SEGUE SONO SOLO CHIACCHIERE E PROMESSE (SE NON PRESE IN GIRO) DA PARTE DELLA REGIONE LAZIO. LEGGETE ANCHE VOI QUANTO CI STANNO PORTANDO AVANTI NON FACENDO ASSOLUTAMENTE NIENTE DI CONCRETO PER NOI.

QUESTO E' QUELLO CHE HANNO PROMESSO:
LA REGIONE LAZIO NELLA PERSONA DEL DR. CANDIDO HA GARANTITO CHE INVESTIRA' IL P.T.O.R. (PRONTUARIO TERAPEUTICO OSPEDALIERO REGIONALE) E METTERA' ALL'ORDINE DEL GIORNO LA DEFINIZIONE DI UN PROTOCOLLO TERAPEUTICO PER I NOSTRI FARMACI.CIO' VUOL DIRE CHE SE VERRA' APPROVATO NEL GIRO DI POCHI MESI I FARMACI SARANNO DISTRIBUITI ANCHE DALLE FARMACIE TERRITORIALI ED I COSTI SPALMATI SUL TERRITORIO.

Attenzione però: il paziente sarà comunque monitoriato, gestito e visitato dalla struttura ospedaliera che lo ha in cura,ma potrà andare a ritirare i farmaci presso la farmacia territoriale.
E' un discorso solo di costi: serve a non gravare tutta la spesa sui centri ospedalieri, ma a distribuirla sul territorio.
In questo modo gli ospedali non sforeranno il budget e non dovranno tagliare sui nostri farmaci.
Non è di facile attuazione, ma in altre regione (tipo la Puglia) si sono già organizzati in questo modo e quindi sono ottimista che questo si possa verificare anche da noi.
Ci vuole tempo e costanza da parte mia a pressare per i vari passaggi che portano alla soluzione del problema.

QUI CI COMUNICANO CHE LA RISOLUZIONE DEL PROBLEMA NON E' SEMPLICE...(ALTRE PAROLE E TEMPO BUTTATO):
Oggi, 7 aprile 2009, la Regione mi informa che il progetto di cui sopra non è di facile realizzazione nella Regione Lazio e che comunque ci vuole parecchio tempo per l'eventuale attuazione.
Noi diamo alla Regione una ventina di giorni di tempo, trascorso tale periodo,se la Regione non ci dimostrerà di aver fatto qualcosa di concreto, procederemo con la denucia tramite il Tribunale del Malato.
Le parole ormai non ci bastano più.
Qui si rischia di arrivare a fine estate di nuovo senza farmaci e questa volta non lo consentiremo!

QUI INTERVENGONO (FINALMENTE!) IN NOSTRA DIFESA ANCHE I MEDICI REUMATOLOGI:
CONGRESSO REGIONALE SIR DEL 18 APRILE 2009:
IMPORTANTISSIMA SVOLTA!!
Al Congresso regionale della SIR (Soc. Italiana reumatologia) i reumatologi degli ospedali di Roma e provincia hanno parlato dell'artrite reumatoide e delle varie cure oggi esistenti, compresi i farmaci biologici, illustrando i benefici ed i possibili effetti collaterali.
Quando sono arrivata mi si sono avvicinati alcuni primari che già mi conoscevano o che avevano sentito parlare di me e mi hanno fatto presente che nel Lazio la situazione dei farmaci biologici è ancora critica perchè probabilmente a settembre saremo di nuovo con le cure dimezzate e non hanno la possibilità di inserire i malati in lista di attesa., ho parlato a lungo con il Prof. Altomonte (primario del S. Eugenio) e anche lui è molto preoccupato perchè non solo hanno pochi farmaci, ma non hanno più potuto inserire nessun paziente nella terapia biologica.
Alle dodici è iniziata la tavola rotonda. Prima di cominciare il relatore (Prof. Minisola, primario del San Camillo) mi ha chiesto espressamente di intervenire.
Tutti i reumatologi che hanno preso la parola hanno fatto presente i vari problemi nelle varie province: mancanza di reumatologi, di centri specializzati, di attrezzature, di posti letto e di farmaci.
Il problema dei farmaci biologici lo hanno denunciato TUTTI.
Alla tavola rotonda oltre ai medici partecipavano anche una malata (grave, sulla sedia a rotelle), l'on. Visconti (Consigliere del Comune di Roma) ed un giornalista.
Il Prof.Minisola, oltre ad aver pubblicamente espresso la sua preoccupazione per la mancanza dei farmaci, ha detto che una delle vie d'uscita potrebbe essere la distribuzione del farmaco anche presso le farmacie territoriali per spalmare la spesa su tutto il territorio e non gravare solo su alcune strutture ospedaliere.
ESATTAMENTE QUELLO CHE ABBIAMO CHIESTO NOI ALLA REGIONE!
Io ho preso la parola subito l'intervento della signora invalida che aveva parlato dei vari disagi che stiamo vivendo.
Non mi sono dilungata molto ma ho detto che io, da paziente senza cure, non mi sono arresa ma ho scritto a tutti i giornali e sono stata pubblicata ovunque e che ho fondato un Gruppo su Facebook e che tramite questo gruppo sono riuscita ad arrivare alla Regione, e che sono in contatto con il dott. Candido e che ho proposto al dott. Candido proprio la soluzione prospettata dal Prof. Minisola, e che stiamo aspettando una risposta...
Insomma, ho dimostrato che io da sola (con voi ovviamente!) ho concluso qualcosa di costruttivo e di pratico...e non solo parole!
Sono rimasti tutti molto colpiti, specialmente dall'idea del Gruppo su Facebook e ho ricevuto un lunghissimo applauso (e anche qualcuno che ha urlato : Brava!!!)
L'on. Visconti, che mi guardava allibito, ci ha promesso di aiutarci intervenendo sulla Regione.
Il giornalista penso che era più sconvolto dell'onorevole e speriamo che ha scritto qualcosa....
Io mi guardavo intorno perchè pensavo che a quel punto sarebbe intervenuta l'ALMAR (Associazione Laziale Malati Artrite Reumatoide) e avrebbe detto cosa stavano facendo per noi...ma ho scoperto che NON C'ERA NESSUN LORO RAPPRESENTANTE, E QUESTA LA RITENGO UNA COSA GRAVISSIMA!!! IN POCHE PAROLE C'ERO SOLO IO A DIFENDERCI!!!
Alla fine della tavola rotonda sono stata avvicinata da tutti i medici che mi hanno chiesto il numero di cellulare per mettersi in contatto con me e cercare INSIEME e UNITI di risolvere questa incresciosa situazione.
Il Prof. Minisola mi ha invitato in un altro congresso che si terrà il 15 maggio p.v. e l'on. Visconti mi ha lasciato il suo biglietto da visita.

ABBIAMO FATTO UN BEL PASSO AVANTI.